著名免疫学家与淀粉样变性病专家马克·佩皮斯医学博士阐述了科学素养对公共卫生的关键作用。他通过具体案例——如已被推翻的C反应蛋白（CRP）与心脏病发作的关联假说，以及顺势疗法缺乏科学依据的事实——强调了误解科学原理可能带来的风险。佩皮斯博士特别指出，在管理淀粉样变性病等复杂罕见疾病时，患者教育至关重要，并介绍了其为患者搭建全面在线资源平台的工作成果。
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科学素养与患者教育在现代医疗中的关键作用
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科学教育危机
Mark Pepys教授（医学博士）对普遍存在的科学教育不足问题深表忧虑，指出这是所有发达国家共同面临的挑战。他强调，在我们所处的高科技时代，与公众对科学运作方式的基本误解之间，存在着巨大鸿沟。
现代社会虽建立在科技进步之上，但大多数人并未掌握科学探究的核心原则，包括研究的可重复性、透明度与诚实性等基本概念。
科学与广告的根本差异
Mark Pepys教授（医学博士）引用物理学家Richard Feynman的经典比喻阐释科学方法，将科学精神与广告理念进行对比：广告旨在通过片面强调产品优点来推销商品。
而真正的科学则要求完全相反的态度——科学家有责任呈现所有证据，包括与自身假设相矛盾的数据，以确保他人能做出全面、知情的判断。Pepys教授痛心的是，甚至部分科学家也未能恪守这一基本原则。
误解因果关系的危险性
关联性与因果性的区别是一个常被误解的关键科学概念。Mark Pepys教授（医学博士）以其研究领域为例说明：多年来，升高的C反应蛋白（CRP）水平一直与心肌梗死风险增加存在关联。
许多研究者误以为CRP是致病因素。而Pepys教授团队通过遗传流行病学与实验室研究最终证实，CRP并不会导致心肌梗死。这一案例凸显了误解因果关系可能引发的重大科学谬误。
顺势疗法等伪科学的真实危害
Mark Pepys教授（医学博士）指出，顺势疗法是公众“科学失聪”的典型表现。他解释道，顺势疗法药物经高度稀释后已不含任何活性成分，因此其药理作用完全无效，除安慰剂效应外不可能产生实际疗效。
虽然对轻微症状或许看似无害，但在重大疾病中依赖此类伪科学则十分危险。Pepys教授强调，将顺势疗法用于哮喘、癌症或细菌感染可能危及生命，因为它会延误正确诊断和有效循证治疗的时机。
患者认知的至关重要性
除普遍科学素养外，Mark Pepys教授（医学博士）格外重视患者教育。他认为，让患者理解自身疾病至关重要，尤其对于信息稀缺或令人恐惧的复杂罕见病而言。
正确的知识能帮助患者更好地配合诊疗过程并做出知情决策。Anton Titov教授（医学博士）与Pepys教授探讨这一需求时，后者将患者认知视为现代临床实践的基本要素。
为淀粉样变性患者构建资源体系
Mark Pepys教授（医学博士）积极致力于填补淀粉样变性患者的信息空白。他协助创建了针对这一罕见病的综合性交互式网站，提供所有类型淀粉样变性的准确信息、可用治疗方案及潜在并发症说明。
网站设有审核式论坛供全球患者交流经验。Pepys教授发现，患者认为这些经过筛选的可靠信息极具价值，既能消除对病情的困惑，又能提供实用指导，满足了罕见病诊疗的关键需求。
完整文字记录
Anton Titov教授（医学博士）：Mark Pepys爵士教授，您是杰出的免疫学家、淀粉样变性专家和药物研发权威。关于您的工作和研究，还有什么希望分享的见解吗？请不吝赐教。
Mark Pepys教授（医学博士）：我有两个深切关注的领域。其一是人们需要理解科学的本质及其运作方式。科学教育存在明显不足，大多数（甚至所有）发达国家的人群都缺乏足够的科学素养，这令人难以置信！
我们生活在一个高度科学化的世界——使用高科技设备、以科技方式出行、通过尖端技术交流，然而许多人却未接受过科学本质的教育，包括科学研究中可重复性等核心概念。
人们不理解透明与诚实的必要性。伟大的诺贝尔奖得主、美国物理学家Richard Feynman曾精辟地指出：“科学家的责任在于提出假设时，必须同时展示支持与反对该假设的所有证据，让他人能够自主判断是否信服。”
他以广告作对比：广告完全相反，只需宣称“我的产品最好”，绝不会说“别人的产品差不多或更便宜”。科学必须与之截然不同。
遗憾的是，有些科学家甚至都不明白这个道理，关联性与因果性的混淆就是一个例证。
在关于CRP作用的争议中，一位著名美国心脏病学家曾在网络评论中自称流行病学专家，指责我未能认识到CRP是心肌梗死的致病因素，称这完全是无知和愚蠢。
“怎么会有人忽视证明CRP导致心脏病的强有力证据？”但最终我们通过遗传流行病学彻底推翻了这一观点，体内外实验也证实了CRP的非因果性。
必须理解科学的本质。公众需要接受更多科学教育，否则就会如我所说产生“科学失聪”。就像音盲无法欣赏音乐，科学失聪者无法理解现代世界，因为他们缺乏相关教育。
顺势疗法就是典型例子。其药物根本不含有效成分！经过极端稀释后，连可计量的分子都不存在，怎么可能产生疗效？
对轻微不适或许无妨，但若患有哮喘、癌症或细菌感染而依赖顺势疗法“药物”，将会危及生命！这会延误正确诊断和有效治疗！
我另一个关注重点是患者认知。必须让患者理解自身疾病，这对淀粉样变性患者尤为迫切——他们是我主要诊治的群体。
淀粉样变性作为罕见病极其复杂，患者上网可能看到各种恐怖信息。这确实是一种严重的疾病，但患者需要获得准确、可靠的信息。
近年来我积极推动淀粉样变性患者教育。针对全球分布的患者，我们创建了全交互式网站，设有审核制论坛供交流咨询。
患者反馈极有帮助：他们可以通过网站查询各类淀粉样变性信息，了解治疗方案、可能并发症及应对措施。
这种沟通非常重要。虽然现在多数医疗机构都有提供患者教育的义务，但我们特别致力于推广淀粉样变性相关知识，这是力所能及的重要工作。